“Een stichting is een rechtspersoon die een doel nastreeft”

Wie zijn wij? Het bestuur ANBI Fonds wetenschappelijk onderzoek Wie zijn wij?

Als MPN Stichting zijn we er voor patiënten met essentiële trombocytemie (ET), polycythemia vera (PV) en myelofibrose (MF). Bij al deze ziekten is er sprake van een woekering van cellen in het beenmerg. Deze woekering wordt ook wel aangeduid als proliferatie of nieuwvorming (neoplasme). Daarom worden deze ziekten gezamenlijk aangeduid met de Nederlandse benaming myeloproliferatieve neoplasieën (MPN), ook bekend als myeloproliferative diseases (MPD). Het is vaak moeilijk om aan juiste en recente informatie te komen over deze zeldzame ziekten. De behoefte om met iemand te praten die dezelfde ziekte heeft en die begrijpt wat je doormaakt is vaak groot. Daarom is in 2003 de MPN Stichting opgericht. Naast patiënten kunnen ook hun familieleden en andere betrokkenen hier terecht.

 

Wat doet de MPN Stichting?

Informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Als MPN Stichting willen we in de eerste plaats patiënten, maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren. Wij doen dat via de website (www.mpn-stichting.nl) en het magazine Pur Sang met actuele (medische) informatie, ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie. Verder is er ook een uitgebreide patiënten brochure beschikbaar en een artsenbrochure voor ziekenhuizen, artsen en andere hulpverleners.

Wat kun je doen?
Wil je zo goed mogelijk op de hoogte gehouden worden van de laatste ontwikkelingen in diagnose en behandeling van jouw ziekte, word dan donateur! Je kunt je aanmelden door op onderstaande link te klikken. Sommige zorgverzekeraars vergoeden het donateurschap van de MPN Stichting. 

 

Het bestuur

Het bestuur is als volgt samengesteld:

John Hoogland: Voorzitter
Paul Meijer: Penningmeester
Mirjam Neijens-Gerards: Secretaris
Annemiek Eppingbroek: Bestuurslid
Meinard Wendelaar Bonga: Bestuurslid
Leonard van Egmond: Bestuurslid
Marie Sadi: Bestuurslid

Voor algemene informatie en ledenadministratie is het emailadres: ln.gnithcits-npm@ofni.
Het bestuur bestaat uit patiënten met een MPN en niet-MPN patiënten. Binnen het bestuur wordt gestreefd naar een evenwichtige verdeling naar  maatschappelijke achtergronden, deskundigheden en disciplines, bestuurlijke kwaliteit en ervaring. Het bestuur bestaat uit maximaal zeven mensen.

Contact opnemen met bestuursleden kan hier.

Vrijwilligers:
Naast het bestuur zijn tal van vrijwilligers actief. Zij vervullen een belangrijke rol in de van de stichting en het onderhouden van de contacten tussen de patiënten onderling en de door de stichting verstrekte informatie, o.a. via het magazine Pur Sang. Coördinatie van vrijwilligersactiviteiten wordt gedaan door Marie Sadi.

De stichting wordt ondersteund door een Medische Adviesraad.

ANBI

De MPN Stichting staat bij de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Je kunt dit hier controleren. Tik als naam van de instelling uitsluitend “MPN” in.

Belastingvoordeel bij giften

Voortvloeiend uit de verleende ANBI-status kun je schenkingen aan de MPN-Stichting aftrekken in je aangifte inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. Voor ANBI’s is er namelijk een algehele vrijstelling voor de schenk- en erfbelasting opgenomen.

Naam:
MPN Stichting
RSIN (Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer):
8167.94.789

Contactgegevens:

Op deze Contactpagina kun je met de stichting in contact komen.

Bestuur
Het bestuur bestaat uit minimaal 3 en maximaal 7 leden. Gestreefd wordt naar een samenstelling waarin tenminste de helft van het bestuur wordt gevormd door patiënten met ET, PV, MF en daaraan geassocieerde ziekten, of diens directe naasten (artikel 3, lid 1 en lid 8 van de statuten).
Er wordt gestreefd naar een spreiding van maatschappelijke achtergrond, deskundigheid en discipline. Binnen het bestuur is voldoende bestuurlijke kwaliteit en ervaring aanwezig.
Het bestuur bestaat uit minimaal een voorzitter, een penningmeester en een secretaris.
De bestuursleden zijn integer, hebben verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijke opstelling ten opzichte van de belangen van de MPN Stichting en haar donateurs. Binnen het bestuur zijn de drie kerntaken – informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging – als portefeuille belegd.

Missie
De MPN stichting is een onafhankelijke organisatie die zich belangeloos en zonder winstoogmerk inzet voor alle MPN patiënten en hun directe naasten. De MPN stichting helpt haar donateurs actief de regie over hun eigen zorgpad te bepalen. Door donateurs goed te informeren kunnen patiënten een betere gesprekspartner zijn van de arts en zijn ze beter in staat zelfstandig een oordeel over hun zorgpad te geven. Hierbij is het van het grootste belang dat de patiënt een goede directe relatie opbouwt met zijn of haar arts. De MPN stichting behartigt de collectieve belangen van haar donateurs richting artsen, zorgverzekeraars en de overheid.
Daarnaast wil de MPN stichting de donateurs helpen bij het omgaan met hun ziekte door middel van lotgenotencontact via telefoon of e-mail.

Doelstellingen
Bij de oprichting van de MPN stichting zijn in de statuten de volgende doelstellingen van de MPN stichting opgenomen:
• Het informeren van patiënten en hun naasten over de ziekten ET, PV en MF en daaraan geassocieerde ziekten, de gevolgen van deze ziekten, behandeling ervan, de medicatie en haar bijwerkingen.
• Het versterken van onderlinge contacten tussen patiënten met ET, PV en MF en geassocieerde ziekten.
• Het informeren van huisartsen, specialisten en hulpverleners over ET, PV en MF en geassocieerde ziekten.
• Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar ET, PV, MF en hun gevolgen.
• Het behartigen van de belangen van de eigen organisatie en van de hierboven genoemde betrokkenen bij de ziekten ET, PV, MF en daaraan geassocieerde ziekten en voorts al hetgeen met het bovenstaand verband houdt of daaraan bevorderlijk is.

Jaarverslag

Klik hier voor Jaarverslag 2023

Financieel verslag
Klik hier voor het financieel verslag 2023.

Fonds wetenschappelijk onderzoek

De MPN Stichting stimuleert wetenschappelijk talent!

De MPN Stichting wil wetenschappelijk onderzoek op het terrein van de myeloproliferatieve ziekten (MPN’s) en de bekendheid van artsen met deze ziekten zo breed mogelijk bevorderen. Daartoe beheert de MPN Stichting haar eigen Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO). In het FWO van de MPN Stichting belanden uitsluitend giften, legaten en overbetalingen van donateurs. Het omgekeerde geldt ook: giften, legaten en overbetalingen van donateurs komen altijd geheel ten goede aan het FWO. Het bestuur van de MPN Stichting is verantwoordelijk voor (de besteding van) geld uit het FWO. Projecten waarvoor subsidie wordt gegeven dienen van direct belang te zijn voor de donateurs van de MPN Stichting en daarmee indirect voor alle MPN patiënten in Nederland. Zichtbaarheid van waar en hoe het geld wordt besteed, is essentieel voor elke subsidie. Er zijn verschillende voorwaarden aan subsidies verbonden, waaronder het rapporteren van uitkomsten en resultaten in het MPN-magazine, Pur Sang.

 

De MPN Stichting kent drie verschillende subsidies

1. Proefschriftsubsidie: Beurs ter ondersteuning voor de drukkosten van proefschriften. (max. € 500)
   Download hier het aanvraagformulier voor de proefschriftsubsidie
2. Congressubsidie: Beurs ter ondersteuning voor de kosten van een congresbezoek in het buitenland. Ook buitenlandse stages in onderzoekslaboratoria vallen hieronder. (max. € 1500)
   Download hier het aanvraagformulier voor de congressubsidie
3. 3. MPN-Projectsubsidie: Financiële ondersteuning bij lopende en/of nieuwe experimentele onderzoeken naar MPN in de volle breedte. Dit geldt voor (maar is niet beperkt tot): ontwikkeling van nieuwe therapie, moleculair wetenschappelijk onderzoek, patiëntgebonden onderzoek en verbetering van diagnostiek. Met name (deel)projecten, die gericht zijn op verbetering van de genezingskansen en behandeling en het beperken van bijwerkingen van huidige behandeling(en) en pilot-projecten ter voorbereiding op grote subsidie-aanvragen (KWF, NWO, ERC) vallen in de scope van deze subsidie. Grote trials met reeds ontwikkelde medicijnen zijn uitgesloten. Voor deze subsidie geldt dat de MPN Stichting zich in eerste instantie richt op projecten in Nederland, maar ook onderzoekers uit het buitenland kunnen aanvragen indienen, bij voorkeur in samenwerkingsverband.  Aangevraagd kan worden (kleine) apparatuur voor een reeds lopend en gefinancierd onderzoek, medische apparatuur voor patiënten of hulpverleners bij nieuw op lopend onderzoek maar ook gebruiksgoederen zoals materialen voor nieuw fundamenteel onderzoek (celkweken, antilichamen, nucleotiden (oligo’s, rna’s), gene expression arrays, etc.).  Met de MPN-Projectsubsidie wil de MPN Stichting veelbelovend (maar vaak ook risicodragend) wetenschappelijk onderzoek ondersteunen door een bijdrage te leveren in de kosten van apparatuur en/of verbruiksgoederen. (max. € 15.000)
   Download hier het aanvraagformulier voor de projectsubsidie

Voor 1 en 2 geldt dat aanvragen hiervoor het gehele jaar doorlopend kunnen worden ingediend. Deze aanvragen worden beoordeeld door de coördinator van het FWO en het bestuur van de MPN Stichting. Voor de MPN-Projectsubsidie geldt een deadline: 1 augustus van elk lopend jaar. Beoordeling van de MPN-Projectsubsidie gebeurt door het bestuur van de MPN-Stichting en externe referenten/adviseurs. De MPN-Projectsubsidie wordt op de jaarlijkse patiënten-contactdag uitgereikt.

De details en voorwaarden staan vermeld op de aanvraagformulieren.

Met vragen of opmerkingen over het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek van de MPN Stichting kun je terecht bij het secretariaat van de MPN Stichting ln.gnithcits-npm@ofni.

“En dan blijkt het leven – ondanks alles – juist (nog) niet zo slecht te zijn”

Medische Adviesraad

 

De MPN Stichting wordt ondersteund door een team van MPN-specialisten
Het bestuur van de MPN Stichting wordt geadviseerd door een Medische Adviesraad. De raad geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur van de MPN Stichting over ontwikkelingen op het gebied van myeloproliferatieve aandoeningen (MPN’s). Dit betreft onder meer kansen, beperkingen, bijwerkingen van (nieuwe) medicijnen, behandeling van MPN’s en bijverschijnselen zoals vermoeidheid, jeuk en andere klachten.

 

Behalve over medische zaken kan de Medische Adviesraad het bestuur van de MPN Stichting ook over andere zaken informeren, bijvoorbeeld over vergoeding van geneesmiddelen. De Medische Adviesraad controleert desgevraagd al het informatiemateriaal dat de MPN Stichting naar buiten brengt op actualiteit en medische juistheid. Tenslotte dient de Medische Adviesraad als klankbord voor het bestuur van de MPN Stichting. Het bestuur van de MPN Stichting fungeert dankzij de ervaringsdeskundigheid van de achterban, ook als klankbord voor de Medische Adviesraad.

 

De Medische Adviesraad van de MPN Stichting bestaat uit de onderstaande vijf hematologen. De specialisten zijn werkzaam in verschillende academische medische centra waar MPN-patiënten behandeld worden:

• dr. P.A.W. (Peter) te Boekhorst, internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam
• dr. M.A. (Moniek) de Witte, internist-hematoloog in het Universitair Medisch Centrum (UMC) in Utrecht
• dr. M. (Mariëlle) Wondergem, internist-hematoloog  Amsterdam UMC
• dr. M. (Michel) Schaap, internist-hematoloog Radboud ziekenhuis Nijmegen
• L. (Leonie) Strobbe, internist-oncoloog en hematoloog Gelre Ziekenhuizen
• A. van der Spek, verpleegkundig consulent, Deventer Ziekenhuis